Artikel ini adalah bagian dari Health Divide: Asthma in People of Color, tujuan dalam seri Health Divide kami.
Foto milik Charnette Darrington / Didesain oleh Zoe Hansen / Verywell
Temui Penulis
Charnette Darrington adalah terapis pernapasan yang menangani penderita asma. Dia sendiri didiagnosis menderita asma dewasa pada tahun 2014. Dia bekerja dengan Jaringan Alergi & Asma sebagai advokat pasien untuk penderita asma.
Sebelum perjalanan saya dengan asma dimulai, saya pikir saya adalah orang yang beruntung di keluarga saya. Kakek dan ayah saya sama-sama menderita asma, tetapi saya tidak mengidapnya sejak kecil. Saya tidak menderita asma sampai saya dewasa.
Saya didiagnosis pada tahun 2014, dan pada awalnya, asma saya ringan dan dapat dikendalikan. Tetapi pada tahun 2015, asma saya menjadi parah. Itu semakin memburuk sampai-sampai saya dirawat di rumah sakit secara teratur. Itu benar-benar lepas kendali dalam rentang dua tahun, yang sangat luar biasa. Saya bekerja sebagai terapis pernafasan, jadi saya tahu apa yang terjadi pada saya, tapi saya tidak bisa menghentikannya.
Setelah rawat inap pertama saya, saya berharap opsi perawatan reguler akan berhasil. Saya menggunakan obat pernapasan standar, termasuk bronkodilator seperti albuterol dan Advair. Tetapi keadaan menjadi semakin buruk.
Sebelumnya, saya minum obat dua kali sehari. Tapi kemudian menjadi setiap empat jam, dan beberapa hari, saya meminumnya setiap dua jam. Saya hidup dari nebulizer saya dan sering harus pergi ke rumah sakit. Asma mengambil alih hidup saya, dan mengganggu kehidupan pribadi dan profesional saya.
Hambatan Pengobatan
Pada tahun 2016, ahli paru awal saya memberi tahu saya bahwa saya perlu menjalani termoplasti bronkial. Tapi dia tidak memesan tes fungsi paru untuk melihat apakah itu pengobatan yang tepat. Saya tidak memiliki banyak kepercayaan padanya. Saya membutuhkan seseorang yang setidaknya akan mencoba jalan lain sebelum langsung melakukan operasi.
Saat saya menerima perawatan di rumah sakit, saya bertemu dengan ahli paru baru, Dr. Timothy Connolly, dan saya telah bersamanya sejak saat itu. Dia menjalankan hampir setiap tes dalam buku ini. Setelah hasilnya, dia sampai pada kesimpulan yang sama—bahwa termoplasti bronkial adalah pilihan terbaik.
Charnette Darrington
Saya hidup dari nebulizer saya dan sering harus pergi ke rumah sakit. Asma mengambil alih hidupku.
—Charnette Darrington
Ini akan menjadi rangkaian dari tiga operasi. Saya mendapatkan yang pertama pada Oktober 2017, yang berjalan dengan baik. Saya seharusnya memiliki yang berikutnya pada bulan Januari berikutnya. Sudah dijadwalkan, tetapi sehari sebelum operasi, saya diberitahu bahwa asuransi saya menolaknya.
Ternyata asuransi saya telah berubah dengan tahun baru, jadi meskipun operasinya disetujui sebelumnya, mereka sekarang berhak menolaknya. Saya memulai proses banding, tetapi sementara itu, saya dirawat di rumah sakit hampir setiap minggu, dan saya masih berusaha untuk tetap bekerja.
Akhirnya, saya membuka Facebook dan menemukan halaman Facebook termoplasti bronkial. Jaringan Alergi & Asma (AAN) aktif, dan saya mengirimkan pesan langsung, memberi tahu grup tentang situasi saya.
Saya mendapat tanggapan dari seseorang yang mengatakan mereka akan menghubungi saya. Orang itu ternyata adalah CEO Allergy & Asthma Network, Tonya Winders.
Tonya memberi tahu saya tentang kerja advokasi mereka dan bagaimana mereka dapat membantu saya mendanai operasi ini. Dia menunjukkan kepada saya informasi tentang hak-hak saya dan tagihan yang telah mereka bantu berikan untuk mengadvokasi suara pasien. Ada undang-undang yang mungkin membantu saya dan orang lain dalam situasi yang sama.
Akhirnya, operasi saya disetujui pada Oktober 2018, setahun penuh setelah operasi pertama saya, yang tidak ideal. Saat itu, saya sangat lemah karena tidak menjalani operasi sebelumnya. Saya tidak sehat atau kuat. Dokter saya juga ketakutan, khawatir tentang bagaimana kelanjutannya dan apakah saya bahkan bisa menjalani operasi ketiga, yang harus dilakukan pada bulan Januari berikutnya. Dia memutuskan untuk mempercepatnya, jadi saya menjalani operasi kedua di bulan Oktober dan yang ketiga di bulan November. Itu membuat saya sangat lemah.
Charnette Darrington
Saya merasa diberkati setiap hari karena saya menjalani operasi itu, karena hidup saya sangat berubah.
—Charnette Darrington
Tapi secara keseluruhan, operasinya bekerja dengan sangat baik. Saya hanya memiliki satu rawat inap sejak saat itu.
Pada akhirnya, saya merasa diberkati setiap hari karena saya menjalani operasi itu, karena hidup saya sangat berubah. Dari harus minum obat terus menerus sampai sekarang, dimana saya hanya harus minum satu obat dua kali sehari dan satu lagi sehari sekali. Saya tidak terpaku pada rejimen obat seperti sebelumnya. Itu membuat hidup lebih indah.
Komplikasi Dari Asma
Selama pandemi, saya terkena COVID-19, yang sangat menakutkan. Semua orang mengira itu akan menjatuhkan saya, karena saya sudah memiliki sistem kekebalan yang lemah. Tetapi saya akhirnya mendapatkan antibodi dan pulih setelah beberapa minggu.
Saya juga mengembangkan sindrom Cushing, karena semua steroid yang saya gunakan selama bertahun-tahun. Karena penggunaan berlebihan ini dan pengaruhnya terhadap kortisol dalam tubuh saya, saya menderita diabetes, saya menderita osteoporosis, dan saya juga mengalami gagal jantung kongestif. Saya bahkan harus mengangkat kelenjar adrenal dari ginjal kanan saya. Banyak orang tidak begitu menyadari semua komplikasi yang bisa terjadi akibat asma.
Mendapatkan pendapat kedua mungkin adalah salah satu hal terbaik yang saya lakukan untuk rencana perawatan saya, karena saya tidak setuju dengan seseorang yang merekomendasikan operasi segera tanpa tes sebelumnya. Jadi, Anda harus membela diri sendiri.
Komplikasi Medis dan Gaya Hidup Asma
Kerja Advokasi
Saya telah berpartisipasi dalam banyak pekerjaan advokasi dari keterlibatan saya dengan AAN. Saya sebenarnya berbicara tentang terapi pengobatan saya di Capitol Hill di salah satu gedung kongres. Itu mungkin momen paling sensasional dalam hidup saya. Pada saat itu, kaki saya patah karena osteoporosis, jadi saya mendorong diri saya dengan skuter!
Saya menceritakan kisah saya tentang apa yang terjadi pada saya, dan meskipun saya memiliki semua masalah ini, saya merasa bersyukur masih hidup. Saya tahu saya tidak akan pernah berada di tempat saya sebelum asma, tetapi saya telah membuat banyak kemajuan. Saya berada di sekitar 75% sekarang, tetapi jauh lebih baik daripada 10% yang saya rasakan sebelum operasi.
Charnette Darrington
Meskipun saya memiliki semua masalah ini, saya merasa bersyukur masih hidup. Saya tahu saya tidak akan pernah berada di tempat saya sebelum asma, tetapi saya telah membuat banyak kemajuan.
—Charnette Darrington
AAN juga meminta saya untuk mulai berpartisipasi dalam dewan penasehat pasien dan kelompok fokus. Saya harus membagikan cerita saya dan memberikan saran kepada orang lain melalui pengalaman serupa. Meskipun saya seorang terapis pernapasan, sangat berbeda menjadi pasien daripada hanya menjadi seorang profesional. Anda memiliki belas kasih dan pengertian baru untuk pasien Anda.
Saya juga mengerjakan webinar dan survei komunitas, menjangkau komunitas Afrika-Amerika tentang asma dan COVID-19. Sangat luar biasa menjadi bagian dari sesuatu seperti ini. Saya dapat berbicara dengan orang lain yang mengalami hal yang sama dan melihat bahwa saya tidak sendiri. Kita semua bersama-sama.
Apa Risiko Asma dan COVID-19?
Apa yang Saya Pelajari dari Hidup Dengan Asma
Selama bertahun-tahun menderita asma, saya telah melihat bagaimana rejimen obat benar-benar dapat memperlambat Anda. Anda tidak dapat berpartisipasi penuh dalam hidup ketika Anda harus melakukan perawatan pernapasan terus-menerus.
Saya menemukan bahwa rekan kerja saya mulai memandang saya secara berbeda. Mereka mengira saya lemah, jadi saya merasa tidak bisa meminta bantuan. Mereka tidak baik kepada Anda dan memperlakukan Anda secara berbeda.
Asma saya juga bisa dipicu oleh stres, sehingga situasi pekerjaan menjadi stres dan memperburuk keadaan. Tetapi Anda harus terus berjalan karena selalu ada pasien yang membutuhkan Anda. Saya menemukan saya tidak mampu mempertahankan jenis energi untuk ICU yang bergerak cepat, jadi saya bekerja di rumah sakit rehabilitasi sekarang.
Charnette Darrington
Saya merasa seperti menjalani hidup sepenuhnya lagi.
—Charnette Darrington
Asma saya telah membuat saya lebih tangguh. Ada stigma yang menyertainya, karena sebagian orang menganggap asma itu tidak serius. Bahwa meskipun Anda mengi satu menit, Anda terlihat baik-baik saja di menit berikutnya. Orang meremehkannya karena orang tampak baik-baik saja setelah menggunakan inhaler.
Sebelum termoplasti bronkial, saya memikirkan semua hal yang saya anggap remeh dan takut saya tidak akan melakukannya lagi. Hal-hal seperti menikmati waktu di luar, hiking, atau bersepeda bersama anak-anak saya. Semua hal yang saya pikir mungkin tidak akan pernah saya miliki lagi. Itu sangat menghancurkan. Bisa mendapatkannya kembali terasa sangat menyenangkan. Saya merasa seperti menjalani hidup sepenuhnya lagi.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan