Berapa Harapan Hidup Seseorang Dengan Cerebral Palsy?

Cerebral palsy dikaitkan dengan risiko kematian dini, tetapi kebanyakan orang yang telah didiagnosis dengan kondisi ini memiliki harapan hidup yang normal atau hampir normal. Aspek tertentu dari kondisi tersebut dapat meningkatkan kemungkinan komplikasi yang mengancam jiwa.

Anak-anak dan orang dewasa yang mengalami cerebral palsy mengalami gangguan fisik dan/atau kognitif dan kemungkinan kejang karena kelainan perkembangan otak. Kondisi ini biasanya bersifat kongenital (hadir saat lahir), dan bervariasi dalam tingkat keparahan efeknya—bergantung pada tingkat kelainan perkembangan otak.

Cerebral palsy terkadang dapat terlihat sebelum bayi lahir (dengan USG prenatal), atau efeknya dapat terlihat dalam beberapa hari pertama kehidupan. Jarang, efek dari kasus ringan cerebral palsy mungkin tidak terlihat sampai anak berusia beberapa tahun.

Cerebral palsy tidak bersifat degeneratif—efek pada otak tidak memburuk dari waktu ke waktu. Namun, tidak ada obat untuk kondisi tersebut.

Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), sekitar 1 dari 345 anak di AS telah didiagnosis menderita kelumpuhan otak. Ini adalah penyebab paling umum dari kecacatan fisik pada masa kanak-kanak.

Banyak orang yang menderita cerebral palsy memiliki harapan hidup yang mendekati normal. Namun, cerebral palsy dapat mempersingkat harapan hidup, terutama bagi orang yang memiliki keterbatasan fisik atau kognitif yang parah.

Apa yang Mempengaruhi Harapan Hidup untuk Cerebral Palsy?

Banyak hal yang mempengaruhi harapan hidup untuk cerebral palsy. Penyebab paling umum kematian di antara orang dengan cerebral palsy adalah pneumonia, aspirasi, kejang, kecelakaan, dan infeksi. Beberapa ciri dari kondisi ini dapat memengaruhi kemungkinan hasil ini, serta tingkat keparahannya.

Mobilitas

Mobilitas adalah kemampuan seseorang untuk mengontrol gerakan fisik mereka dan untuk berkeliling. Gangguan mobilitas dikaitkan dengan risiko jatuh dan cedera lainnya. Masalah mobilitas pada cerebral palsy meliputi kelemahan otot, masalah keseimbangan, kesulitan koordinasi, kejang, kekakuan, dan atrofi otot.

Seseorang dengan cerebral palsy dapat dirawat dan pulih dengan baik setelah cedera, tetapi beberapa cedera dapat menyebabkan komplikasi yang mengancam jiwa. Trauma kepala, patah tulang belakang, dan cedera perut yang parah mungkin memerlukan intervensi bedah dan dapat menyebabkan konsekuensi permanen. Pembedahan dan pemulihan bisa berisiko bagi orang yang menderita cerebral palsy.

Gangguan mobilitas juga dikaitkan dengan peningkatan risiko ulkus tekanan (luka baring), infeksi, dan otot kaku yang berkontraksi.

Kemampuan kognitif

Beberapa orang dengan cerebral palsy memiliki kemampuan kognitif yang sepenuhnya normal, namun gangguan kemampuan kognitif dengan cerebral palsy tidak jarang terjadi. Gangguan kognitif yang lebih parah dikaitkan dengan kematian yang berlebihan pada cerebral palsy.

Anak-anak dan orang dewasa dengan defisit kognitif substansial sangat bergantung pada orang lain dan seringkali tidak dapat secara mandiri menghindari risiko, seperti risiko cedera atau sakit.

Gangguan kognitif mengganggu komunikasi, membuat orang sulit mengekspresikan kebutuhan atau tekanan fisik atau emosional. Masalah dapat berkembang dan dapat mengancam jiwa jika tidak diidentifikasi dan ditangani tepat waktu.

Masalah Penglihatan

Berbagai tingkat cacat visual dapat dikaitkan dengan cerebral palsy. Beberapa jenis cacat penglihatan dapat diperbaiki dengan lensa atau prosedur intervensi dan mungkin tidak berdampak besar pada kelangsungan hidup. Namun, masalah penglihatan yang parah dapat memengaruhi keselamatan, terutama jika seseorang memiliki keterbatasan motorik dan/atau kognitif.

Kesulitan Makan dan Menelan

Menelan berdampak besar pada harapan hidup pada cerebral palsy. Kesulitan menelan dapat menyebabkan episode tersedak dan aspirasi yang mengancam jiwa (yang dapat menyebabkan pneumonia aspirasi).

Selain itu, kesulitan makan dapat menyebabkan kekurangan gizi, yang juga dapat berdampak pada kelangsungan hidup. Faktanya, kebutuhan akan selang makanan dikaitkan dengan lebih dari dua kali lipat risiko kematian akibat kelumpuhan otak.

Disabilitas Muskuloskeletal

Meskipun cerebral palsy tidak bersifat degeneratif, efeknya pada tubuh anak dapat berkembang seiring bertambahnya ukuran anak. Malformasi tulang, termasuk malformasi tulang belakang, dapat berkembang karena gangguan kontrol motorik. Deformitas tulang yang parah dengan cerebral palsy berhubungan dengan prognosis yang lebih buruk.

Masalah muskuloskeletal tertentu, seperti kelainan bentuk yang berkembang di tulang belakang bagian bawah, dapat memengaruhi kontrol kandung kemih—berpotensi menyebabkan infeksi saluran kemih berulang.

Gangguan pernapasan

Kesulitan bernapas dapat diakibatkan oleh masalah tulang belakang dan saraf, terutama masalah yang memengaruhi tulang belakang bagian atas. Gangguan pernapasan dapat membuat sulit bernapas dan batuk secara memadai, sehingga meningkatkan risiko pneumonia.

Selain itu, masalah pernapasan bisa sangat berbahaya bagi orang-orang yang memiliki gangguan kognitif berat dan tidak dapat mengungkapkan secara memadai bahwa mereka mengalami gangguan pernapasan atau meminta bantuan.

Kejang

Kejang dapat memengaruhi harapan hidup pada cerebral palsy, tetapi tidak selalu demikian. Bahkan jika Anda mengalami kejang dan kelumpuhan otak, Anda dapat memiliki umur yang normal.

Obat dapat digunakan untuk mengelola dan mencegah kejang. Namun, ada peningkatan risiko kematian akibat status epileptikus, sejenis kejang berkepanjangan dan berbahaya yang tidak akan berhenti sampai ditangani dengan pemberian obat antikejang darurat.

Secara umum, epilepsi berat yang ditandai dengan seringnya kejang yang tidak mudah dikontrol dengan obat-obatan lebih cenderung menyebabkan status epileptikus daripada epilepsi yang terkontrol dengan baik dengan kejang yang jarang. Selain itu, ada risiko kematian mendadak tak terduga pada epilepsi (SUDEP), komplikasi epilepsi yang jarang terjadi.

Jika Anda atau anak Anda menderita kelumpuhan otak dan menggunakan obat antiepilepsi (AED), pastikan untuk meminumnya sesuai petunjuk untuk menghindari kejang terobosan (karena melewatkan dosis) atau toksisitas (karena mengonsumsi terlalu banyak).

Bagaimana Penyedia Layanan Kesehatan Memprediksi Perkiraan Harapan Hidup?

Kelangsungan hidup dikaitkan dengan skor kecacatan pada cerebral palsy. Namun, asosiasi tersebut tidak dianggap sebagai ukuran yang dapat diandalkan yang dapat digunakan penyedia layanan kesehatan untuk memprediksi harapan hidup seseorang. Banyak gejala dan komplikasi dari cerebral palsy dapat dikelola, dicegah, dan diobati.

Misalnya:

  • Jika Anda atau anak Anda memiliki keterbatasan mobilitas yang parah, sering berbalik dan mengubah posisi dapat mencegah luka tekan.
  • Masalah keseimbangan dapat menyebabkan jatuh, tetapi menghindari tangga atau menggunakan alat bantu jalan atau kursi roda dapat membantu mencegahnya.
  • Jika Anda mengalami kesulitan menelan, Anda dapat menghindari aspirasi dengan bekerja sama dengan terapis untuk berlatih menelan dan dengan tetap berpegang pada makanan dengan tekstur yang lebih aman untuk ditelan.

Yang Perlu Diketahui Tentang Terapi dan Latihan Menelan

Jika Anda atau anak Anda menderita cerebral palsy, penyedia layanan kesehatan Anda akan mendiskusikan tanda-tanda masalah kesehatan yang harus Anda waspadai. Mendapatkan perawatan tepat waktu dapat membantu meringankan potensi masalah kesehatan yang berbahaya.

Tanda-tanda peringatan yang harus Anda perhatikan meliputi:

  • Perubahan perilaku
  • Demam
  • Tidur berlebihan atau kelelahan parah
  • Cedera
  • Nyeri, bengkak, memar
  • Kesulitan bernapas, sesak napas, mengi
  • Peningkatan frekuensi atau tingkat keparahan kejang

Jika Anda melihat salah satu dari masalah ini, mereka dapat diobati untuk mengurangi risiko komplikasi kelumpuhan otak yang mengancam jiwa.

Sebuah Kata Dari Sangat Baik

Hidup dengan cerebral palsy bisa jadi menantang. Efek dari kondisi ini memerlukan penyesuaian gaya hidup, dukungan keluarga, dan perawatan medis berkelanjutan.

Orang yang hidup dengan cerebral palsy ringan dapat memiliki harapan hidup normal dengan memperhatikan akomodasi kesehatan dan keselamatan. Dan bahkan orang yang memiliki bentuk kelumpuhan otak yang parah dapat memiliki harapan hidup normal atau mendekati normal ketika masalah medis dipantau secara ketat dan komplikasi ditangani dengan segera.

8 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.

  1. Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Data dan statistik untuk cerebral palsy
  2. Blair E, Langdon K, McIntyre S, Lawrence D, Watson L. Kelangsungan hidup dan kematian pada kelumpuhan otak: pengamatan hingga dekade keenam dari studi hubungan data dari daftar populasi total dan Indeks Kematian Nasional. Neurol BMC. 2019;19(1):111. doi:10.1186/s12883-019-1343-1
  3. Klinik Cleveland. kelumpuhan otak.
  4. Wass CT, Warner ME, Worrell GA, dkk. Pengaruh anestesi umum pada pasien dengan kelumpuhan otak pada pergantian milenium baru: studi berbasis populasi yang mengevaluasi hasil perioperatif dan tinjauan singkat implikasi anestesi dari penyakit yang hidup berdampingan ini. Neurol Anak 2012;27(7):859-866. doi:10.1177/0883073811428378
  5. Jr HL, Joshi A, Lorenz Z, Miller F, Dabney K. Harapan hidup cerebral palsy pediatrik: Apakah kelangsungan hidup meningkat dari waktu ke waktu? Terapi Pediat. 2013;3:146. doi:10.4172/2161-0665.1000146
  6. Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka. kelumpuhan otak.
  7. Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke. Cerebral palsy: Harapan melalui penelitian.
  8. Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke. Epilepsi dan kejang: Harapan melalui penelitian.

Oleh Heidi Moawad, MD
Heidi Moawad adalah seorang ahli saraf dan ahli di bidang kesehatan otak dan gangguan saraf. Dr. Moawad secara teratur menulis dan mengedit konten kesehatan dan karier untuk buku dan publikasi medis.

Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan