Mengatasi leukemia melibatkan lebih dari sekadar menemukan penyedia layanan kesehatan yang baik dan menjalani perawatan. Anda perlu mengelola masalah fisik, seperti mencegah infeksi atau masalah baru yang mungkin muncul bertahun-tahun atau puluhan tahun setelah Anda bertahan hidup. Roller coaster emosional dari perawatan yang berkepanjangan, seperti yang digambarkan banyak orang, menjadi lebih merupakan tantangan ketahanan daripada lari cepat. Bahkan kehidupan sehari-hari dapat terpengaruh, mulai dari masalah sosial seperti perubahan hubungan hingga kebutuhan untuk menangani penyakit Anda sekarang selain tanggung jawab rutin. Jalani hidup terbaik Anda dengan leukemia dengan mengadopsi strategi yang dapat membantu meringankan jalan.
Unduh PDF
Mendaftar untuk buletin Tip Kesehatan Hari Ini kami, dan dapatkan tip harian yang akan membantu Anda menjalani hidup paling sehat.
Daftar Anda sudah bergabung!
Terima kasih, {{form.email}}, telah mendaftar.
Ada kesalahan. Silakan coba lagi.
Sosial
Lingkaran sosial dan tempat Anda di dalamnya dapat berubah saat Anda menderita leukemia, begitu pula interaksi Anda dengan orang lain. Teman dekat mungkin menghilang karena mereka tidak yakin bagaimana menangani berbagai hal. Teman baru, seringkali mereka yang menghadapi kanker sendiri atau orang yang dicintai , mungkin muncul. Peran Anda dalam keluarga dapat berubah, yang dapat membantu sekaligus membuat stres. Tentu saja, ini tidak berlaku untuk semua orang, tetapi ada baiknya untuk mengetahui kemungkinannya.
Selain itu, interaksi Anda dengan orang lain dapat menjadi tegang atau bahkan memberatkan saat Anda bekerja untuk mengatasi penyakit Anda dan berfokus pada hal yang paling penting—kesehatan Anda.
Komunikasi
Seperti situasi lain dalam hidup, komunikasi yang baik sangat penting. Ini mungkin termasuk mengatakan tidak ketika Anda mungkin pernah mengatakan ya, dan mempertahankan batasan yang kuat, bahkan jika Anda harus memperkuatnya berkali-kali.
Sangat penting untuk menghormati keinginan dan kebutuhan Anda sendiri.
Konflik bisa muncul jika teman dan keluarga menganggap Anda harus mencoba perawatan yang berbeda dari yang sedang Anda jalani. Anda mungkin perlu dengan tenang dan tulus berterima kasih kepada orang-orang atas saran mereka, tetapi beri tahu mereka dengan tegas bahwa pilihan ada di tangan Anda sendiri.
Ingatlah, dan ingatkan orang yang Anda cintai, bahwa tidak ada yang bisa membaca pikiran. Berterus terang, daripada sekadar berharap seseorang akan melihat kebutuhan atau mengenali perasaan, dapat mengurangi kemungkinan Anda atau orang yang Anda kasihi akan terluka atau memendam kebencian.
Saat menghadapi leukemia, Anda akan memiliki energi yang terbatas dan tidak perlu membalas setiap panggilan yang Anda terima. Memberi diri Anda izin untuk hanya berbicara dengan orang yang Anda sukai dapat sangat membantu dalam mengurangi stres dan mengatasi kelelahan.
Agar orang tersayang tetap mengetahui dan memanfaatkan tawaran bantuan mereka, pertimbangkan untuk menggunakan salah satu dari banyak alat daring yang tersedia hanya untuk tujuan ini, atau meminta seseorang melakukannya untuk Anda.
Situs seperti CaringBridge dan lainnya dapat membantu Anda memberikan pembaruan kepada semua anggota keluarga dan teman Anda tanpa menghabiskan waktu berjam-jam di telepon. Beberapa orang senang menulis entri jurnal, sementara yang lain menunjuk seorang teman untuk melakukan pembaruan secara berkala. Membaca komentar dapat membantu Anda merasa terhubung dan memberikan dukungan. MyCancerCircle adalah komunitas dukungan pribadi dari pengasuh yang merawat teman atau anggota keluarga yang menderita kanker. Lotsa Uluran Tangan adalah situs lain di mana orang dapat mendaftar untuk membawakan Anda makanan, menyediakan tumpangan, dan banyak lagi.
Praktis
Ketika Anda didiagnosis menderita kanker, alangkah baiknya jika dunia sedikit melambat. Tapi masalah sehari-hari tidak hilang dan bisa terasa luar biasa bila dikombinasikan dengan pekerjaan penuh waktu hidup dengan banyak jenis leukemia.
Keuangan
Tagihan medis bahkan dapat menguras portofolio yang kuat mengingat jenis dan lamanya perawatan yang digunakan untuk berbagai bentuk leukemia. Sebagai langkah pertama, tinjau polis asuransi Anda dengan hati-hati, menelepon dan mengajukan pertanyaan tentang apa pun yang tidak Anda mengerti. Otorisasi sebelumnya untuk perawatan mungkin diperlukan, dan langkah-langkah tertentu mungkin perlu diambil untuk memastikan Anda terlindungi.
Ada opsi untuk dukungan finansial dengan kanker, tetapi ini juga membutuhkan penggalian. Bicaralah dengan seseorang di pusat kanker Anda tentang opsi yang tersedia. Beberapa badan amal dan organisasi kanker darah juga dapat memberikan bantuan keuangan atau mengarahkan Anda ke mana harus mencari. Dengan anak-anak, Anda mungkin ingin memeriksa beberapa organisasi pengabul keinginan juga.
Jadilah Advokat Anda Sendiri
Dalam hal hidup dengan leukemia, mungkin nasihat yang paling penting adalah menjadi advokat Anda sendiri dalam perawatan kanker Anda. Ini termasuk belajar sebanyak mungkin tentang Anda atau kanker orang yang Anda cintai. Artinya banyak bertanya. Itu berarti menjangkau orang lain yang mungkin memiliki jawaban—untuk masalah mulai dari pilihan pengobatan hingga bantuan keuangan—ketika Anda sendiri tidak memiliki jawabannya.
Mengadvokasi diri sendiri tidak hanya dapat membantu Anda merasa lebih mengendalikan apa yang terjadi, tetapi juga dapat meningkatkan hasil.
Untuk Teman dan Keluarga
Hanya sedikit orang yang mengalami kanker dalam isolasi, dan leukemia harus dianggap sebagai “penyakit keluarga”, karena orang yang dicintai terpengaruh dalam banyak hal. Perasaan tidak berdaya bisa sangat menantang. Konflik juga sangat umum. Tidak ada dua orang yang sama, dan ketidaksepakatan dapat muncul atas pilihan pengobatan dan banyak lagi.
Selain menghormati keinginan orang yang Anda cintai dan meluangkan waktu untuk mendengarkan (dan menyadari bahwa Anda tidak perlu dan seringkali tidak dapat “memperbaiki” sesuatu), memastikan untuk merawat diri sendiri sangatlah penting. Kurang tidur, melewatkan makan, dan kurangnya waktu istirahat adalah penyebab utama stres yang tidak hanya memengaruhi Anda, tetapi juga kemampuan Anda untuk memberikan dukungan.
Kelangsungan hidup
Dengan perbaikan dalam pengobatan leukemia dan tingkat kelangsungan hidup, banyak orang hidup bertahun-tahun atau dekade setelah pengobatan (atau sambil melanjutkan pengobatan), dan konsep “survivorship” sekarang lebih sering dibahas.
Perawatan Kelangsungan Hidup
Saat pengobatan selesai, banyak ahli onkologi sekarang menyelesaikan rencana perawatan untuk pasien mereka.
Perhimpunan Onkologi Klinis Amerika sekarang memiliki pedoman tentang perawatan penyintas. Ini termasuk pedoman tindak lanjut jangka panjang untuk anak-anak, remaja, dan penyintas kanker dewasa muda, serta pedoman untuk skrining dan mengelola efek akhir pengobatan kanker.
Sayangnya, bahkan ketika orang bertahan dari leukemia dan dianggap “sembuh”, masalah kesehatan yang berkaitan dengan pengobatan dapat menurunkan kualitas hidup. Prevalensi efek lanjut pada orang dewasa kurang diketahui, tetapi ditemukan bahwa antara 60% dan 90% penyintas kanker masa kanak-kanak memiliki satu atau lebih masalah kesehatan kronis yang terkait dengan pengobatan kanker sebelumnya seperti kemoterapi.
Beberapa efek akhir pengobatan kanker yang ditemukan baik pada orang dewasa maupun anak-anak termasuk kelelahan jangka panjang, masalah kognitif (“chemobrain”), penipisan tulang dan osteoporosis, masalah jantung, neuropati perifer, dan kanker sekunder.
Sama seperti rencana dan pedoman perawatan kelangsungan hidup yang telah dikembangkan, rehabilitasi kanker (seperti program STAR) telah diadopsi di banyak pusat kanker untuk membantu orang mengatasi efek jangka panjang ini. Untuk banyak masalah ini, ada terapi yang dapat meningkatkan kualitas hidup.
Efek pengobatan yang terlambat juga bisa bersifat sosial dan praktis, seperti masalah belajar pada anak-anak, diskriminasi pekerjaan, dan kesulitan mendapatkan asuransi kesehatan dan jiwa pada orang dewasa. Beberapa organisasi dapat membantu orang mengatasi masalah ini. Contohnya adalah Cancer and Careers nirlaba, sebuah organisasi yang membantu penderita kanker menavigasi pekerjaan selama dan setelah perawatan.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Mengapa transfusi darah diperlukan dengan leukemia?
Hampir semua pasien leukemia membutuhkan beberapa transfusi darah selama perawatan mereka. Transfusi darah dapat membantu mengganti komponen darah, termasuk sel darah merah, sel darah putih, dan trombosit. Misalnya, transfusi sel darah merah dapat memperbaiki anemia, dan transfusi trombosit dapat membantu mencegah perdarahan hebat.
- Berapa tingkat kelangsungan hidup untuk leukemia?
Dari 2011 hingga 2017, tingkat kelangsungan hidup lima tahun adalah 65% untuk semua jenis leukemia. Jumlah itu terus meningkat dari tahun ke tahun. Dari tahun 1975 hingga 2005, tingkat kelangsungan hidup lima tahun meningkat dari 33% menjadi 59%.
Bisakah Anda Mencegah Leukemia? 16 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Net. Mengelola emosi.
- Masyarakat Leukemia & Limfoma. Sumber daya pendukung.
- Masyarakat Leukemia & Limfoma (LLS). Kesuburan.
- Younis AS, Fazel M, Myrdal PB. Karakterisasi tetrasiklin hidroklorida yang terkandung dalam formulasi obat kumur ajaib. AAPS PharmSciTech . 2019;20(5):178. doi:10.1208/s12249-019-1388-x
- Masyarakat Leukemia & Limfoma. Kelelahan terkait kanker.
- Masyarakat Leukemia & Limfoma. Nyeri.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Vaksinasi pneumokokus: Ringkasan siapa dan kapan harus divaksinasi.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Perkiraan penyakit influenza, kunjungan medis, rawat inap, dan kematian di Amerika Serikat — musim influenza 2017–2018.
- Hewan peliharaan dan orang dengan gangguan kekebalan.
- Masyarakat Leukemia & Limfoma. Organisasi lain yang membantu.
- Koalisi Melawan Nyeri Anak. Organisasi yang menawarkan hibah/harapan/dukungan untuk anak-anak yang sakit kronis.
- Institut Kanker Nasional. Efek akhir pengobatan untuk kanker anak (PDQ®)–Versi profesional kesehatan.
- Kanker + Karir. Sumber daya.
- Masyarakat Leukemia & Limfoma. Transfusi darah.
- Cannas G, Thomas X. Perawatan suportif pada pasien dengan leukemia akut: perspektif sejarah. Transfusi Darah . 2015;13(2):205-220. doi:10.2450/2014.0080-14
- Institut Kanker Nasional. Fakta statistik kanker: Leukemia.
Bacaan Tambahan
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Beban penyakit influenza.
- Jacobsen P, Nipp R, Ganz P. Mengatasi kebutuhan perawatan kelangsungan hidup pasien yang menerima pengobatan kanker yang diperpanjang. Buku Edukasi Am Soc Clin Oncol . 2017;37:674-683. doi:10.1200/EDBK_175673
- Institut Kanker Nasional. Efek akhir pengobatan untuk kanker anak (PDQ): Versi profesional kesehatan.
- Porter J, de Witte T, Cappellini M, Gattermann N. Wawasan baru tentang toksisitas besi terkait transfusi: Implikasi bagi ahli onkologi. Crit Rev Oncol Hematol . 2016;99:261-271. doi:10.1016/j.critrevonc.2015.11.017
Oleh Karen Raymaakers
Karen Raymaakers RN, CON(C) adalah perawat onkologi bersertifikat yang telah menangani pasien leukemia dan limfoma selama lebih dari satu dekade.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan
